前幾天有一個(gè)新聞讓人捏了一把汗，25歲的程女士從事高精尖儀器操作工作，但是她在工作的時(shí)候竟然睡著了，幸好同事及時(shí)發(fā)現(xiàn)，把她扶住，并接手了工作，她沒有受到傷害，也沒有造成儀器的損失。
不要以為這是程女士玩忽職守，事實(shí)上，她是一位非常敬業(yè)的員工。難道是因?yàn)樗ぷ魈v？領(lǐng)導(dǎo)、同事和她自己起初也這么認(rèn)為，但是，隨著時(shí)間推移，她總是犯困的癥狀沒有任何改變，雖然在白天時(shí)時(shí)都想睡覺，但是在夜間卻有很大的睡眠障礙，睡前總是出現(xiàn)幻覺，睡中則噩夢(mèng)頻頻，醒來總是睡癱，也就是常說的“鬼壓床”。
后來程女士甚至還出現(xiàn)了猝倒的現(xiàn)象。
她意識(shí)到自己的身體可能出現(xiàn)了問題，她找了很多綜合醫(yī)院，但是仍然沒有得出個(gè)明確結(jié)論。后來，在哈爾濱市第一專科醫(yī)院，她被診斷為發(fā)作性睡病。
這種“不讓人好好睡覺”的睡病究竟是怎樣一種疾病呢？讓我們跟著專家去了解。
究竟什么是發(fā)作性睡病？
發(fā)作性睡病是一種慢性的、嚴(yán)重的、睡眠-覺醒狀態(tài)不穩(wěn)定的神經(jīng)紊亂性疾病，是一種患病人數(shù)極少的罕見病。目前在我國(guó)患者組織“覺主家”明確登記姓名的患者僅有1600人，在我國(guó)十幾個(gè)睡眠中心登記的病例加起來不足6000人。
該病主要發(fā)生于青少年和年輕人群中，一般5歲起病，多數(shù)為10-25歲。發(fā)作性睡病主要表現(xiàn)為日間過度嗜睡、夜間睡眠紊亂、入睡前幻覺和睡眠癱瘓，還可能會(huì)發(fā)生猝倒，或引發(fā)局部或全身肌張力喪失，給患者帶來嚴(yán)重的傷害。
發(fā)作性睡病的癥狀有哪些？
發(fā)作性睡病發(fā)作時(shí)，患者出現(xiàn)突然發(fā)生的、短暫的、反復(fù)發(fā)作的、不可抗拒的睡眠，多伴有一種或數(shù)種癥狀，包括猝倒癥、睡癱癥和入睡前幻覺，這也稱為發(fā)作性睡病四聯(lián)征。像上文提到的程女士的癥狀就較為典型。
發(fā)作性睡病患者發(fā)病時(shí)睡眠淺，易受外界刺激而醒過來。有些患者睡10~20分鐘蘇醒后，一切如常，可過了兩三個(gè)小時(shí)，就又會(huì)感覺到遏制不住的困倦。
一般認(rèn)為，如有過度睡意，有猝倒發(fā)作史，同時(shí)通過專業(yè)的“多次小睡睡眠潛伏期試驗(yàn)”等，才可以考慮確診為發(fā)作性睡病。因此，是不是發(fā)作性睡病還需要到醫(yī)院就診檢查后再確定。
對(duì)于發(fā)作性睡病的發(fā)現(xiàn)與治療，專家怎么說？
中國(guó)睡眠研究會(huì)常務(wù)理事、睡眠障礙專業(yè)委員會(huì)候任主任委員、宣武醫(yī)院主任醫(yī)師詹淑琴教授根據(jù)多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，她認(rèn)為早診斷、早治療、避免誤診在避免發(fā)作性睡病“慢性化”，提升治療效果，有著至關(guān)重要的意義。
在她看來，若患者早期癥狀不典型，特別是青少年患者由于家長(zhǎng)和學(xué)校對(duì)于疾病的認(rèn)知不清晰，導(dǎo)致被忽視或者誤診，造成發(fā)作性睡病“慢性化”，對(duì)患者帶來不可逆的終身影響，是臨床醫(yī)生們非常不愿意見到的。
上文我們介紹的程女士，在醫(yī)生的對(duì)癥治療下，癥狀基本得到了緩解，但是，這種疾病目前尚沒有辦法完全治愈。在被確診患上了“發(fā)作性睡病”后，為了保證程女士的安全，她被公司調(diào)換到了更為安全的工作崗位；她的領(lǐng)導(dǎo)與同事也對(duì)她表示關(guān)心與理解。這也得益于越來越多的公益組織對(duì)這種罕見病的廣泛科普，使得更多人了解到這種疾病，能夠真正支持與理解這種罕見病的患者，而不是盲目指責(zé)與批評(píng)。
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參考資料
第二屆發(fā)作性睡病專家論壇
子昂罕見病智庫(kù) 發(fā)作性睡病
隨時(shí)隨地就睡或是病 多方攜手解“困”發(fā)作性睡病患者
經(jīng)常打瞌睡 當(dāng)心患上發(fā)作性睡病！_睡眠
詹淑琴教授做客罕見病空中課堂，深入講解發(fā)作性睡病_手機(jī)網(wǎng)易網(wǎng)
NP-NPR-2021-10-008
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