5月19日是世界炎癥性腸病日。頻繁腹痛、腹瀉、便血、消瘦......以往被誤當(dāng)成“慢性胃腸炎”的這種疾病，叫做“炎癥性腸病”（IBD），又被俗稱為“綠色癌癥”，近年來(lái)在人群中的發(fā)現(xiàn)率不斷走高。
IBD多侵襲青少年、中青年，會(huì)伴隨患者終身，且隨著患者免疫力的變化而頻繁復(fù)發(fā)。正因?yàn)檫@一疾病目前沒(méi)有辦法治愈，從確診的那天起，患者就將面臨一場(chǎng)人生“持久戰(zhàn)”。他們的人生就像坐過(guò)山車：在病情緩解期，他們?nèi)缤Ｈ艘粯涌梢陨?、工作、生兒育女，而一旦進(jìn)入病情活動(dòng)期，連最簡(jiǎn)單的一餐飯都不能吃得舒坦。
【資料圖】
“你想聽病友的故事？我有！”在中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院患者教育組織“常在心”的志愿者群里，廣州日?qǐng)?bào)記者的采訪申請(qǐng)被24歲的小杏（化名）主動(dòng)“認(rèn)領(lǐng)”了。
愛(ài)美、愛(ài)笑的小杏8年前意外遭遇IBD，病情嚴(yán)重時(shí)一度休學(xué)兩年，輾轉(zhuǎn)多地多家醫(yī)院求助，曾經(jīng)憧憬的人生目標(biāo)一一落空。從不愿面對(duì)、憤怒、茫然，到平靜接受并慢慢懂得與疾病和解，如今，作為國(guó)內(nèi)規(guī)模最大的年輕IBD病友群的群主，小杏樂(lè)于把自己的故事分享給同樣年輕的病友們，希望大家能夠早日調(diào)整心情，學(xué)會(huì)“與IBD共處”。
“憤怒又茫然，
不愿接受自己得病的事實(shí)”
時(shí)間回到2015年，當(dāng)時(shí)16歲的小杏正值高三備考的關(guān)鍵時(shí)期，突然頻發(fā)腹痛、腹瀉、消瘦。從小體質(zhì)較差、經(jīng)常容易腹痛的她怎么也沒(méi)想到，自己招惹上的是克羅恩?。–D）。這是炎癥性腸?。↖BD）的一種，病變可能發(fā)生在消化道的任何位置。
“綠色癌癥”“活不了幾年”“未來(lái)很糟糕”……小杏在網(wǎng)上搜索和克羅恩病有關(guān)的信息時(shí)，這些令她恐懼的標(biāo)簽總會(huì)和這一疾病捆綁出現(xiàn)，如一把把利劍，讓她稚嫩的心靈千瘡百孔。陌生的病名、備考的壓力、身體的不適……如冰冷而沉重的鐵籠，突然將小杏囚禁在黑暗又狹小空間里。
當(dāng)昔日的好友紛紛考上大學(xué)，她卻走上了為治病而休學(xué)求醫(yī)的道路，這也讓她與同齡人漸行漸遠(yuǎn)。“兩年間，父母帶著我到多家醫(yī)院看病，還去過(guò)北京。一開始我們都不知道我得的是什么病，也不知道該找哪些專家團(tuán)隊(duì)?！毙⌒诱f(shuō)，每去一家醫(yī)院基本都會(huì)住院檢查，一住就是至少兩周，很多的大小節(jié)日都在醫(yī)院里度過(guò)，卻沒(méi)有換來(lái)很好的治療效果。
“我當(dāng)時(shí)憤怒又茫然，不愿接受自己得病的事實(shí)?！弊鳛榧依锶愕苤袑W(xué)習(xí)成績(jī)最好的老二，小杏在年級(jí)里常常名列前茅，早慧的她原本對(duì)高考和未來(lái)人生都有清晰的規(guī)劃，但這一切都戛然而止。
“我曾以為，再也不能讀書了，自己的人生就這個(gè)樣子。后來(lái)我才發(fā)現(xiàn)，這種迷茫甚至絕望的心態(tài)，在剛確診的年輕患者中并不少見(jiàn)?！毙⌒诱f(shuō)，家人對(duì)她十分關(guān)心，希望她能快點(diǎn)走出來(lái)，但即便是至親，也難以真正理解備受疾病折磨又恰逢青春期的她。
“迷霧中遇到了光，
我幸運(yùn)地遇到了他們”
幸運(yùn)的是，在迷霧中摸索的小杏，終于見(jiàn)到了從石縫間透出的光。光來(lái)自一個(gè)個(gè)同病相憐的“大朋友”，也來(lái)自仁心仁術(shù)的醫(yī)生護(hù)士們。
“在兩年的求醫(yī)時(shí)間里，我加入了很多病友群，慢慢地我覺(jué)得不能再把自己封閉起來(lái)了，我需要朋友，也需要傾訴。”通過(guò)認(rèn)識(shí)病友，小杏開始愿意訴說(shuō)自己的苦惱和困惑，更在與自己同病相憐的群體中找到了安慰。
“病友群里有很多比我年長(zhǎng)的人，他們的人生經(jīng)歷豐富。他們告訴我，我不應(yīng)該就這樣向命運(yùn)妥協(xié)，我還年輕，應(yīng)該要上大學(xué)，去看看更廣闊的世界?！辈∮训膭裾f(shuō)，重新燃起了小杏心中的火焰。
就這樣，在病情得到一定控制后，休學(xué)兩年的小杏重返校園，加入萬(wàn)千高考學(xué)子的隊(duì)伍?！拔耶?dāng)時(shí)調(diào)整了自己的心態(tài)，必須接受自己生病的現(xiàn)實(shí)，不能再用以前的高標(biāo)準(zhǔn)來(lái)要求自己。只要自己盡力而為就行，不問(wèn)最終結(jié)果。”丟下包袱、清除雜念后，2018年，小杏被廣州一所高校錄取，并選擇了自己喜歡的德語(yǔ)專業(yè)。
上大學(xué)，對(duì)小杏而言，是人生之路重新出發(fā)。練習(xí)瑜伽、寫作、交友……笑容重新綻放，對(duì)她的治療產(chǎn)生了積極作用。那時(shí)，小杏的病情已經(jīng)相對(duì)平穩(wěn)，在堅(jiān)持口服藥物并會(huì)定期到醫(yī)院接受檢查和治療。隨著營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)的改變，她的體重從患病時(shí)的僅有28公斤，穩(wěn)步漲到45公斤。
“父母終將老去，
我們必須獨(dú)立面對(duì)疾病和人生！”
這些變化，進(jìn)一步激發(fā)起她“不向病痛低頭”的內(nèi)驅(qū)力?！拔覀兗词乖诰徑馄?，也有可能遭遇腸梗阻。比如我，一直受到結(jié)腸梗阻的困擾，腸子堵住了，吃的東西下不去，總是嘔吐、肚子絞痛和無(wú)法排便排氣，還有劇烈疼痛?！毙⌒诱f(shuō)，那些年，由于害怕手術(shù)，她只愿意采取保守治療，因而腸梗阻“一露頭”，就得去急診科“報(bào)到”，需要用胃管將胃里難以消化的食物抽出來(lái)。
“有時(shí)我因?yàn)槟c梗阻而痛了一天一夜，只要第二天還能看到早晨的太陽(yáng)，我就很欣慰，感覺(jué)生命力重新燃燒起來(lái)。”在一次次與IBD的“較量”中，小杏不再害怕和消極，她開始寫下了自己的病情經(jīng)歷、能獨(dú)立去醫(yī)院就醫(yī)、處理住院等流程，還會(huì)主動(dòng)去了解更多與IBD相關(guān)的知識(shí)，也成為“愛(ài)在延長(zhǎng)”公益基金會(huì)組織的年輕IBD患者群的群主。
年輕IBD患者群共有兩個(gè)，網(wǎng)友近千人?！拔視?huì)在群里分享這八年的治療經(jīng)驗(yàn)和自我管理經(jīng)驗(yàn)。比如心情差或過(guò)于激動(dòng)、身體疲勞時(shí)，免疫力下降，病情就容易活動(dòng)，因此我們要學(xué)會(huì)調(diào)節(jié)心情，加強(qiáng)生活自律?！毙⌒诱f(shuō)，病友們都是年輕人，也會(huì)聊這個(gè)年齡段最關(guān)心的社交、戀愛(ài)、結(jié)婚生育、工作等話題。她看到一些年輕病友對(duì)父母十分依賴，去醫(yī)院復(fù)診時(shí)常當(dāng)“甩手掌柜”，讓父母忙前忙后張羅，便常常鼓勵(lì)大家做好自己的治療計(jì)劃和生活管理，“克羅恩病會(huì)伴隨我們一生，而父母終將老去，我們必須早些獨(dú)立面對(duì)疾病和自己的人生”。
“唯有學(xué)會(huì)與疾病和解，
才能走好自己的人生路！”
隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們對(duì)炎癥性腸病的了解越來(lái)越深入，新藥的問(wèn)世、多學(xué)科診療模式的更新以及IBD全程管理理念的應(yīng)用，讓醫(yī)患面對(duì)IBD的挑戰(zhàn)時(shí)更為從容，而醫(yī)保對(duì)IBD患者的支持力度持續(xù)加強(qiáng)，也讓病友們?cè)谧觥叭松x擇題”時(shí)，可以做出更理性的選擇。
去年，小杏在病友姐姐的鼓勵(lì)下，鼓起勇氣找到了中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院IBD診療團(tuán)隊(duì)、消化內(nèi)科一區(qū)主任郅敏教授團(tuán)隊(duì)，決定趁著病情處于緩解期徹底解決腸梗阻的頑疾。
“去年我的腸子擴(kuò)張到和胃差不多的大小了，肚子也明顯漲大，必須要采取一定的措施了?！痹谯っ糁魅蔚慕ㄗh下，小杏轉(zhuǎn)到醫(yī)院結(jié)直腸外科，由柯嘉副主任醫(yī)師主刀切除腸梗阻，又進(jìn)行了造口手術(shù)，并在今年3月做完回納手術(shù)。三場(chǎng)手術(shù)均是腹腔鏡下的微創(chuàng)手術(shù)，如今的小杏正在順利康復(fù)，有一位志同道合的愛(ài)人，并計(jì)劃著找一份新工作。
與疾病相伴8年，讓這位24歲的年輕女孩的心智比同齡人更加成熟?！凹膊「淖兞宋业娜松?，也讓我對(duì)很多事情有了比同齡人更深的體悟，加速了心靈的成長(zhǎng)，但我絕不感恩這段苦難的日子，苦難不應(yīng)該被美化。得了克羅恩病，只有盡早選擇與病痛和解，我才能走好自己的人生路?！彼f(shuō)，愿與病友們共勉。
文/廣州日?qǐng)?bào)·新花城記者：任珊珊 見(jiàn)習(xí)記者：徐依勵(lì)配文圖片由受訪者提供并授權(quán)發(fā)布廣州日?qǐng)?bào)·新花城編輯：張宇
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